◎時常,覺得身體好像不是自己的一樣。我到底怎麼了?◎





接續上週尚未看完的日劇〈一公升的眼淚〉,總算做了個結束,
傳說中看完這套日劇也會流下一公升的眼淚,我是還好,但100ML可能跑不掉...



一個罹患脊髓小腦變性症的少女,一個遭逢巨變的幸福家庭,一個真實故事後的改編。



故事講述少女亞也考上了自己心儀的高中,但很快她發現自己患上「脊髓小腦變性症」,
這個病主要是脊髓和小腦在不知原因的情況下萎縮,導致人的心智完全正常下不能控制身體。
自始令她在生活中很多事慢慢都做不了,在最初時常常絆倒,
及後走路也需要依賴輪椅輔助,最後連說話的能力也失去。



亞也病發的十年,日劇用十一集帶過,然而現實生活中的每一天,她又是如何度過?
眼睜睜看著自己一天天失去日常生活應有的能力,身邊的一切彷彿被強行剝奪,
但她非常堅強,直到生命最後一天也沒有放棄希望,
「思考自己生存的意義」,這就是〈一公升的眼淚〉所要傳達的吧!



國小五、六年級的時候曾經和一個特殊的同學同班,他姓洪,姑且就稱他為H吧!
因為學校規模很小,六個年級加起來不到三十班,即使還沒同班也知道有這樣一位同學存在,
他所罹患的也是一種遺傳性疾病,據說是肌肉萎縮症,比他稍微年長的哥哥也罹患相同的疾病。
H說話不太清楚,學習能力不甚好,小腿萎縮到只剩皮包骨,無法自由行動。



每天早上,H的媽媽會推著輪椅到學校,然後會有其他同學接手,把他背到三樓的教室,
也許是因為發聲困難的緣故,H話很少,學校生活中想進行任何移動,包括上廁所,都需要協助。
儘管如此,下課時男孩子們偶爾逗他幾句,也是會被笑著罵髒話或佯裝拿東西丟擲,
當我們排路隊準備放學,H媽媽就會在樓梯口等他。大部分時間H總是笑著,當然他也曾嚎啕大哭。



當時安平僅有的兩所小學畢業生若非越區就讀或者考私中,大多數會升上學區裡唯一的國中,
一年級的時候似乎還有看到H來上學,年級再往上升,開始準備聯考,印象就越來越模糊直至消失,
聽說這種病到後期連呼吸道的肌肉都會受到影響而無力,甚至造成呼吸衰竭,最終.....



我不知道H同學現在是不是還活在這個世界上,這問題的答案很難被證實,
戲劇結束後,抹去我的眼淚,但亞也和H同學的真實人生卻不是關上電腦就沒事的,
看著螢幕裡奮力與病魔纏鬥的亞也,腦中不時出現平常很少回憶起的小學同學H,
他們所呈現、表達、傳遞的都是一種力量,一種不輕易低頭的力量。



回頭想想自己,無論各方面,是不是該更勇敢一點?關於這點我倒是想通了~




插曲〈三月九日〉--亞也離開學校時,東高同學合唱版








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